En la larga clínica COVID de Yale, Lisa Sanders lo está intentando todo

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Lisa Sanders estuvo en una gran fiesta de cumpleaños en New Haven en junio de 2022. Era una tarde de finales de primavera, lo suficientemente encantadora como para que la fiesta se extendiera hasta el césped. Sanders, médico de medicina interna de Yale, estaba apoyada en una puerta bebiendo una copa de vino y poniéndose al día con su amiga Erica Spatz, cardióloga, cuando Spatz mencionó que ella y algunos otros médicos tenían la idea de comenzar una nueva larga carrera. -Clínica COVID en Yale. Buscaban un internista para dirigirlo.

El problema era de volumen, explicó Spatz. Desde el comienzo de la pandemia, ella, junto con colegas de los departamentos de pulmonar y neurología, había estado atendiendo a pacientes con COVID durante mucho tiempo en Yale, pero a menudo de forma ad hoc. Algunos médicos se habían visto tan inundados de personas que buscaban ayuda que tenían dificultades para programar y tratar a sus pacientes habituales que acudían a ellos por todo lo demás: cáncer de pulmón, asma, enfermedades cardíacas, demencia. "Mi práctica está muy abrumada", le dijo Spatz a Sanders.

Los pacientes con COVID prolongado, en términos generales, se han sentido muy miserables durante mucho tiempo, y debido a que la enfermedad ataca su cerebro, su corazón, sus pulmones, sus intestinos, sus articulaciones, a veces simultáneamente, a veces de forma intermitente y a veces en una reacción en cadena. — saltan de especialista en especialista, ninguno de los cuales tiene el ancho de banda para escuchar toda su frustrante experiencia ni la experiencia para abordar todas sus quejas: el dolor inespecífico, el agotamiento perpetuo, los resultados desconcertantes de las pruebas, los tratamientos únicos. “Estas son personas que no han podido contar su historia a nadie más que a su cónyuge y a su madre, a veces durante años”, me dice Sanders. "Y son, en cierto modo, la peor pesadilla de todo médico". Desde la perspectiva de un médico presionado por el tiempo y con expectativas de productividad cada vez más estrictas, que tiene como máximo 30 minutos para atender a un nuevo paciente y 15 para un seguimiento, “alguien que llega con una historia muy larga... simplemente te arruina el día”, dice Sanders.

Durante mucho tiempo, el COVID ha estado superando los límites de los sistemas hospitalarios en todas partes, no solo en Yale. A medida que los estadounidenses salían de la fase más aguda de la pandemia, cuando se levantaban los mandatos de usar mascarillas y vacunas y la vida volvía a una apariencia normal para las personas que habían contraído COVID y se habían recuperado, los médicos de atención primaria comenzaron a decir: "'No interesado en el COVID prolongado" o "No trato el COVID prolongado". Déjame derivarte a un especialista'”, dijo David Putrino, quien dirige la nueva clínica de recuperación de enfermedades crónicas en Mount Sinai. Por su parte, agregó Putrino, los especialistas decían: “Esta no es mi práctica. Esto ya no es una emergencia”. Pacientes de todo el país informaron tiempos de espera de meses para las citas en clínicas de COVID prolongado. Mientras tanto, los científicos y expertos acumulaban escepticismo sobre la noción misma de COVID prolongado, argumentando que la infección hacía a las personas más fuertes, que las nuevas variantes no representaban amenazas, que el peligro de un COVID prolongado era exagerado, implicando que todo lo que padecían los pacientes estaba en sus cabezas.

En este debate se olvidan los 65 millones de personas en todo el mundo para quienes la pandemia sigue siendo una tortuosa realidad cotidiana. A falta del tipo de estudios a largo plazo que puedan proporcionar respuestas más definitivas sobre cuánto dura el COVID y cómo se puede tratar, estas personas necesitan desesperadamente que alguien que se dedique a su atención les dé claridad. Spatz y sus colegas propusieron un modelo alternativo: una clínica dirigida por un médico de medicina interna con una hora completa para escuchar a cada paciente. Este médico crearía un plan de tratamiento, se comunicaría ampliamente con el equipo de atención primaria del paciente y derivaría a subespecialistas cuando fuera necesario. No fue glamoroso. Puede que nunca produzca patentes ni beneficios ni gane premios.

Mientras Sanders escuchaba a su amiga desarrollar esta idea, su entusiasmo aumentó. Escuchar los complicados problemas de los pacientes y resolverlos era su punto ideal, el talento y el interés sobre los cuales había construido una carrera histórica. Ahora, con 67 años, es conocida desde hace mucho tiempo como el Arthur Conan Doyle del diagnóstico médico, “un modelo del narrador médico-detective moderno”, como la describió una vez el célebre cirujano Atul Gawande. Además de enseñar medicina interna en Yale, escribe "Diagnosis", una columna mensual de misterios médicos para The New York Times Magazine, que sirvió de inspiración para la serie de televisión House de larga duración. Ha escrito dos libros sobre diagnóstico y en 2019 apareció en una serie documental de Netflix también llamada Diagnóstico.

Sanders, enérgica y brusca, había estado pensando en su próximo desafío. Y aquí, inesperadamente, estaba. “Yo estaba como, ¡Sí! Esto es lo que estaba buscando”, me dice. El lunes después de la fiesta, Sanders envió un correo electrónico preguntando sobre el puesto. “Realmente fui la única persona calificada que postuló para el trabajo”, dice. Entre los ambiciosos académicos de Yale, evaluar a los pacientes frustrados durante un período prolongado de COVID (y luego tratar sus síntomas siempre cambiantes e incesantes) no se consideraba una trayectoria profesional auspiciosa. Pero en su falta de interés, Sanders vio un camino a seguir más allá del diagnóstico: como médica de medicina interna, ya era una experta en el manejo de enfermedades crónicas. “No existen antibióticos para la diabetes. No existe una pastilla mágica para la hipertensión”, afirma. Ha pasado más de dos décadas no ofreciendo curas sino ayudando a las personas a mejorar su salud imperfecta. Podría dirigir estas habilidades a un nuevo subconjunto de pacientes que padecen esta nueva enfermedad.

Antes de ser médica, Sanders fue periodista, una narradora en una esfera diferente. Trabajó en CBS, produciendo segmentos de noticias sobre ciencia y medicina y colaborando con el entonces corresponsal médico de la cadena, el Dr. Bob Arnot. Según lo cuenta en su libro de 2009 Cada paciente cuenta una historia, decidió convertirse en médica después de ver a Arnot rescatar a una mujer que se estaba ahogando de un río y aplicarle RCP básica. “La televisión llega a millones pero llega a pocos”, escribió Sanders. "La medicina llega a menos personas, pero tiene el potencial de transformar las vidas de aquellos a quienes toca". Tenía poco más de 30 años cuando regresó a la universidad para realizar los requisitos previos para la facultad de medicina y 36 cuando fue aceptada en Yale.

En ese momento vivía en Nueva York. Su marido, Jack Hitt, es periodista, y sus amigos eran periodistas y escritores, personas que se ganan la vida contando historias y para quienes “una buena historia” es una especie de moneda social. Al comenzar su formación médica, Sanders imaginó que sus mejores anécdotas en una cena serían como el cuento de Arnot, historias de intervenciones médicas dramáticas y proezas heroicas. En cambio, ella y sus compañeros de cena se encontraron mucho más cautivados por las historias del diagnóstico: “síntomas misteriosos que fueron descifrados y resueltos”, escribió. Como estudiante y residente, le encantaba abrirse camino a través de un perfil diagnóstico complejo y aprender sobre un paciente que no encajaba en el patrón, alguien con resultados de pruebas no concluyentes o contradictorios y síntomas inusuales o inesperados: “un maravilloso trabajo de detective”. – complicado pero satisfactorio”. Sanders había estudiado inglés en la universidad y descubrió que el diagnóstico médico aliviaba la misma picazón que leer un poema o contar una historia. Y, sin embargo, descubrió que, en medicina, el momento ajá al final (la revelación) era mucho más trascendental porque la respuesta podría salvar vidas. Una vez que un paciente tenía un diagnóstico, el médico sabía qué hacer.

Sanders tenía un amigo que era editor de The New York Times Magazine. “¿Qué pueden escribir los médicos?” le preguntó la amiga. Un año después nació la columna “Diagnóstico”.

Las columnas y los episodios posteriores de House siguieron una fórmula. Un paciente llega al hospital con síntomas terribles e inexplicables. Una joven al borde de la muerte tiene una tez “amarilla”, un niño con cáncer tiene alucinaciones, un maestro perfectamente sano sufre convulsiones. Las pruebas para detectar las causas habituales de las enfermedades resultan negativas. Médico tras médico propone hipótesis y ordena más pruebas en vano. Y luego, un médico sabio (a veces en las columnas es Sanders, pero más a menudo no) lee toda la información disponible desde otro ángulo y, al girar el caleidoscopio, obtiene la información que conduce al diagnóstico. Es una enfermedad genética rara, un coágulo de sangre en el cerebro, una tenia.

En aquel entonces, Sanders perpetuó una visión bastante romántica y anticuada de la medicina, en la que los grandes médicos son retratados como filósofos inconformistas que buscan verdades más profundas entre duros y tecnócratas. (El Dr. House, el personaje interpretado por Hugh Laurie, era el epítome de esto: un drogadicto misántropo que era necesario en el hospital debido a su brillantez diagnóstica). El papel de Sanders, según ella lo veía, era compartir con sus estudiantes y al resto del mundo su creencia en el arte del diagnóstico como elemento central para la curación. Un principio de su sistema de valores incluso entonces era que los médicos deberían sentirse más cómodos con la incertidumbre y más dispuestos a afrontar lo que no saben. "El hecho es que, más a menudo de lo que los médicos quisieran admitir, no pueden encontrar una causa para los síntomas del paciente", escribió. Ella creía que desconocer es el primer paso para resolver el rompecabezas.

Pero incluso Sanders ha sucumbido en ocasiones a las enfermedades más comunes de los médicos: el pensamiento de grupo y la arrogancia. A finales de la década de 1990, pacientes con una galaxia de síntomas crónicos inexplicables (entre ellos fatiga, dolor de garganta, dolor en las articulaciones, insomnio, mareos, confusión mental y depresión) comenzaron a reunirse en grupos de activistas y de identidad, llamándose a sí mismos enfermos de “Lyme crónico”. " Argumentaban que tenían algo relacionado con una infección previa por la picadura de una garrapata de venado, pero sus médicos los descartaban como quejosos y neuróticos. Esto fue en una era en la que el establishment médico ponía los ojos en blanco ante los pacientes que se preguntaban si los diagnósticos de "síndrome de fatiga crónica" o "fibromialgia" podrían ajustarse a sus síntomas, que se parecían mucho a los relacionados con Lyme crónico. En el episodio piloto de House, un paciente zhlubby le pregunta al médico si puede recibir tratamiento para el síndrome de fatiga crónica. Cuando House levanta una ceja, el paciente sugiere fibromialgia. House le da un frasco lleno de dulces de la máquina expendedora.

Sanders se unió al coro de detractores. Estos pacientes tenían síntomas y dolencias reales, afirmó en Cada paciente cuenta una historia. Pero el conjunto de síntomas era “irremediablemente amplio y demasiado inclusivo”, escribió. "Estos son algunos de los síntomas más comunes de los pacientes que acuden a un consultorio de atención primaria". Concluyó que Lyme crónico era un "diagnóstico fantasma".

“Me arrepiento completamente de ese capítulo”, dice ahora. "Me gustaría reescribirlo". Sanders explica que estaba reaccionando ante los médicos que se aprovechaban de las personas que sufrían prescribiéndoles ciclos interminables de antibióticos que no les ayudaban: “Pero lo entendí completamente mal. Los pacientes estaban estableciendo la conexión entre sus síntomas y la enfermedad de Lyme”.

El camino desde descartar el Lyme crónico (ahora conocido como síndrome de la enfermedad de Lyme postratamiento) hasta aceptar el COVID prolongado fue de maduración profesional, desde considerar la incertidumbre como un requisito previo hasta obtener la respuesta correcta y entenderla como una realidad de la vida. Los médicos jóvenes, que han pasado los últimos tres o cuatro años con la cabeza metida en sus libros, pueden estar “listos para sentirse absolutamente seguros de que saben qué hacer”, me dice Sanders. Pero a medida que crece, “me interesan más las áreas que son menos claras. Para ayudar a las personas a gestionar lo que está pasando. En tener que educarme continuamente”.

Su trabajo en la clínica de COVID de larga data ha hundido a Sanders en el abismo del no saber, justo cuando los científicos investigadores están comenzando a hacer algunos descubrimientos importantes. En mayo de 2022, en la época de la fiesta de cumpleaños en New Haven, una inmunóloga llamada Akiko Iwasaki, también en Yale, publicó con sus colegas una revisión en Nature Medicine que ubicaba al COVID prolongado dentro de una familia de síndromes post-infección aguda, incluido Lyme. - que ella cree que están relacionados. Entre las personas que sobreviven a muchas infecciones virales comunes (Ébola, dengue, polio, influenza y Epstein-Barr, por ejemplo), un pequeño porcentaje sufre durante años síntomas muy similares a los del COVID prolongado: fatiga extrema, confusión mental, dolor en las articulaciones, inflamación, mareos, alteración del sueño, trastornos del estado de ánimo. Lo mismo ocurre con las personas que contraen giardia, un parásito.

Iwasaki argumentó no sólo que estos síndromes eran, obviamente, reales, sino que sus patogénesis (la forma en que se activan en el cuerpo y por qué, los mecanismos exactos a nivel celular) eran de alguna manera similares. Si los científicos pudieran aprender cómo las infecciones comunes se convierten en enfermedades crónicas en algunas personas pero no en otras (y qué tiene en común Lyme, una infección bacteriana, con una mono, una viral), los investigadores podrían desarrollar tratamientos para atacar las causas fundamentales en lugar de los síntomas. La COVID prolongada brinda a la ciencia la oportunidad de aprender cómo se originan las enfermedades crónicas posteriores a la infección y, por lo tanto, de ayudar a cientos de millones de personas, me dijo Iwasaki. "No estamos prestando suficiente atención", dijo. "No eran. Los médicos todavía descartan esta enfermedad como algo que está en la cabeza. He visto los intercambios en Twitter: 'El COVID prolongado es exagerado, no real'”. A las mujeres se les diagnostica COVID prolongado aproximadamente el doble que a los hombres, señaló Iwasaki: “Creo que si la situación fuera al revés, pagaríamos aún más atención a esta enfermedad”.

El artículo de Nature Medicine encajaba con el interés preexistente de Sanders en enfermedades no identificadas. "Hay muchas personas que padecen enfermedades para las que no tenemos nombres y ciertamente no tenemos pruebas para ellas", afirma. Ha llegado a creer que muchas de las dolencias comunes y corrientes que los médicos generales ven en su día a día, que pueden verse tentados a descartar como psicosomáticas, “sensibles” o hipocondríacas, tienen una base biológica. Probablemente mucho más de lo que nadie sabe o piensa. Luego expuso lo que ella llama su “teoría excéntrica” sobre la epidemia de ansiedad en la Generación Z. “Me pregunto si no estarán ansiosos porque se acerca el fin del mundo”, dice, con un tono a la vez de broma y no de broma. “Tal vez estén ansiosos por algo que le hemos hecho a este planeta, por lo que están expuestos a algo que los hace sentir así. Simplemente pienso que cuando todo el mundo tiene algo, no es psicología; es biología. Pero no soy investigador, así que no lo sé”.

En las facultades de medicina hay un dicho: cuando escuches cascos, piensa en caballos, no en cebras. Esto significa que cuando un paciente presenta un conjunto de síntomas, es probable que la causa sea la más probable, no algo exótico o raro. Pero incluso dentro del ámbito de las enfermedades más comunes, existe una variedad de posibilidades de diagnóstico. Un paciente que presenta fiebre y sarpullido podría tener “culebrilla, sarampión, escarlatina o enfermedad de Lyme”, me dice Sanders. “Hay tantas cosas que podrían ser. Es tan amplio que hay que pensarlo detenidamente y eso, para mí, es extremadamente emocionante”.

Pero ni siquiera Sanders estaba preparado para lo poco que saben los médicos y científicos sobre el COVID prolongado. No hay análisis de sangre. Los funcionarios de salud ni siquiera pueden ponerse de acuerdo sobre cómo definirlo. Los CDC describen el COVID prolongado como “signos, síntomas y afecciones que continúan o se desarrollan después de una infección aguda por COVID-19” o, en la paráfrasis de Sanders, “tienes COVID y luego sucede algo malo”. Según la definición de los CDC, los pacientes tienen COVID prolongado si presentan síntomas al menos cuatro semanas después de la infección inicial. La OMS lo define de manera similar pero con un marco temporal diferente: ocurre o dura al menos tres meses después de la infección inicial. Esta discrepancia es importante para Sanders porque, en la medida de lo posible, quiere identificar a los pacientes que tienen COVID prolongado y no a aquellos que pueden tardar un poco más en recuperarse de su enfermedad original. En su clínica, utiliza la definición de la OMS.

Los síntomas del COVID prolongado son como una enciclopedia del sufrimiento; Un artículo en eClinicalMedicine describe más de 200 síntomas distintos de la enfermedad. Cuando los pacientes hablan de cómo se han sentido últimamente, pueden parecer como si estuvieran poseídos por demonios. Sanders tiene un paciente que algunos días puede caminar desde su automóvil hasta la puerta principal de su oficina (700 pasos) y otros no puede, y se ha encontrado con un hombre cuyo tinnitus, que alguna vez fue simplemente irritante, se ha vuelto ensordecedor. "La gente llega con síntomas extraños, como un temblor interno", dice. “Dirán: 'Siento como si me temblaran las entrañas'. Ésta no es una sola persona. Se trata de mucha gente”.

Los síntomas más comunes del COVID prolongado pueden tener muchas causas. La confusión mental, por ejemplo, es un término médico que significa fallas de memoria y cognición e incapacidad para concentrarse. Puede ser parte de EM/SFC, también conocida como encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, que comparte muchos síntomas con los síndromes de cola larga como el COVID prolongado. O puede ser síntoma de otra enfermedad: anemia, diabetes, Alzheimer. Puede ser un efecto secundario de la medicación. El envejecimiento, la menopausia, el estrés, la falta de sueño: todo esto puede provocar confusión mental. Además, la “niebla mental” ha entrado en la lengua vernácula de manera informal para describir la fatiga en la oficina, la fatiga pandémica, el aburrimiento, la insatisfacción o las secuelas de una larga noche de fiesta en el bar.

Sanders, más que nunca, depende del relato del paciente (de detalles específicos) para establecer su diagnóstico. Es un proceso de eliminación y deducción. Así que "aprendió a callarse y escuchar".

Visité el consultorio de Sanders un día lluvioso de agosto cuando ella estaba conociendo nuevos pacientes. Jennifer tiene 61 años. Siempre se había considerado competente, enérgica, activa y organizada. Metódico. Pero en los últimos tres meses empezó a volverse olvidadiza, hasta el punto de que su marido hacía comentarios al respecto.

Jennifer notó por primera vez su confusión mental una mañana temprano en la oficina de su casa en East Haven cuando descubrió que no podía recordar su inicio de sesión en la computadora, que había escrito literalmente miles de veces. Durante los siguientes meses, la niebla se asentó. El sistema que construyó para realizar un seguimiento de sus clientes de trabajo social a veces la confundía. Estaría en medio de una tarea rutinaria y de repente se sentiría como una extraterrestre en su propio trabajo: “De repente, diría: Dios mío, ¿tengo un nuevo cliente que tal vez olvidé? "

Y luego vino el terrible cansancio. Había luchado durante el último año con un nervio pinzado en la cadera, pero ahora subir y bajar las escaleras de su casa se volvió tan agotador que tuvo que dormir en el sillón reclinable de la sala. Se dio cuenta de que se estaba deprimiendo.

Jennifer había contraído COVID una vez, hasta donde ella sabía, durante la ola masiva de Omicron de 2021. Había sido un caso leve: un par de días de fiebre, una semana de lentitud, pero sin secuelas más graves que la ruina de la Navidad. Pero ahora, se preguntó. ¿Podría este estado en el que se encontraba (débil, agotada, vaga, desconocida para ella) estar relacionado de alguna manera con el virus?

Sanders apuntó primero a la demencia clínica.

“¿Alguna vez no has reconocido a una persona que conoces?” -Preguntó Sanders.

"No", respondió Jennifer.

“¿Alguna vez te has perdido mientras conducías a casa?”

"No", dijo Jennifer.

Habiendo descartado la demencia, Sanders preguntó sobre el momento y el curso del COVID de Jennifer, los medicamentos que toma para su diabetes y el dolor en la cadera. Luego, el médico hizo un inventario de los síntomas posteriores al COVID. ¿Le falta el aire? No. ¿Fatiga? Sí. ¿Tos, dolor de pecho, palpitaciones, dolores de cabeza? ¿Dolor abdominal, diarrea, fiebres inexplicables, aturdimiento, decoloración de la piel, erupciones cutáneas o picazón? "No", dijo Jennifer. No no no no. Dijo que a veces tiene palpitaciones, dolor en las articulaciones y entumecimiento u hormigueo en las manos y los pies.

Luego Sanders interrogó a Jennifer sobre su fatiga: Después de esforzarse, ¿se sentía cansada? ¿O no hasta el día siguiente o varios días después? Aquí buscaba signos de malestar post-esfuerzo, una característica del COVID prolongado en el que los pacientes no se recuperan después de descansar sino que se quedan sin gasolina. Cuando Sanders le preguntó sobre su calidad de sueño, Jennifer le describió el sillón reclinable de la sala.

Sanders somete a la mayoría de sus pacientes, incluida Jennifer, a las pruebas físicas más básicas. Para medir su resistencia, les pide a todos que caminen lo más rápido que puedan por los pasillos del hospital durante seis minutos. Les pide que pasen de estar sentados a estar de pie tantas veces como puedan en un minuto. Muchos pacientes dicen que se sienten mejor acostados que de pie; A estos los prueba para detectar POTS, o síndrome de taquicardia ortostática postural, que se ha documentado con frecuencia en casos de COVID prolongado.

Un fisioterapeuta y una enfermera realizaron estas pruebas a Jennifer y luego Sanders volvió a entrar a la sala de examen para dar su veredicto. “No estoy segura de que sus problemas de memoria tengan que ver con un COVID prolongado”, dijo. El tiempo que había transcurrido entre que Jennifer contrajo COVID-19 y el inicio de su confusión mental fue de aproximadamente 18 meses; El COVID prolongado puede persistir durante años después de la infección inicial, pero, según la experiencia de Sanders, “por lo general no llega desde hace años para atraparte”, dijo. (Era posible, admitió, que Jennifer hubiera tenido un caso posterior de COVID-19 tan leve que no lo notara). Lo más probable es que la confusión mental se debiera a la fatiga, que a su vez se debía al dolor crónico causado por el nervio pellizcado y la consiguiente interrupción del sueño. Y aunque Jennifer estaba fuera de forma, no tenía POTS. La principal recomendación de Sanders fue que Jennifer tratara el nervio pinzado tan pronto como pudiera y luego decidiera hacer más ejercicio, al menos 30 minutos al día.

En la vida real, las historias a menudo no logran satisfacer y los misterios se resuelven sin florituras ni jadeos. “Ella no dijo: 'Oh, todo es perfecto'”, dijo Jennifer después. "No parecía que encajara especialmente en la categoría de personas que experimentan COVID prolongado". Aún así, una respuesta es una respuesta: “y eso me hizo sentir mejor”, dijo.

Cuando vio a Sanders, a Christopher ya le habían diagnosticado COVID prolongado y estaba desesperado. Christopher, un hombre corpulento de 58 años con una cara redonda y juvenil, había sido culturista y carpintero durante la mayor parte de su vida. “Antes podía arrojarme una viga de 20 pies sobre mis hombros, subir la escalera y colocarla en su lugar, y ahora ni siquiera puedo levantarla”, le dijo a Sanders. Phyllis, la madre de Christopher, de 87 años, también estaba allí, sentada tranquilamente junto a la puerta con una libreta y un bolígrafo. Su memoria era aguda, dijo Christopher con una risa arrepentida, mientras que la de él se estaba desintegrando de manera inquietante. Anteriormente, podía citar líneas y hechos palabra por palabra de libros de biografía e historia populares, pero ahora no puede recordar el párrafo que acaba de leer.

Christopher ya no puede pagar sus cuentas y ha tenido que solicitar asistencia hipotecaria estatal. Desde su breve y casi incidental pelea con COVID-19 en enero de 2021, Christopher se ha sentido "enfadado", como si no pudiera llevar suficiente oxígeno a sus órganos o músculos. Tiene fibrilación auricular, un pulso acelerado que puede alcanzar 180 latidos por minuto. (En el consultorio del médico, el fisioterapeuta registró su pulso en reposo como 126. Lo normal oscila entre 60 y 100.) Se marea mucho cuando se pone de pie. Tiene dolor en la espalda (“estenosis”, le recordó su madre) y dolor en las articulaciones. Hace nueve meses le diagnosticaron diabetes tipo 2, otra enfermedad asociada al COVID prolongado.

Christopher ha visto a 19 médicos y especialistas y se ha sometido a innumerables pruebas. Está tomando metformina, Jardiance y Ozempic para su diabetes y un betabloqueante para su AFib. Un neurólogo de Yale recetó un tratamiento combinado de guanfacina, un fármaco para el TDAH, y NAC, un aminoácido, que en un pequeño ensayo se había demostrado que mejoraba la confusión mental en pacientes con COVID prolongado. Christopher cree que estos medicamentos han tenido poco o ningún efecto, pero continúa tomándolos por si acaso. Un neumólogo le había recetado Mestinon, normalmente utilizado para tratar una enfermedad neuromuscular autoinmune crónica llamada miastenia gravis, y aunque eso le dio un pequeño impulso de energía, dejó de tomarlo debido a sus efectos secundarios. "Era como si alguien tuviera batidores de huevos en el estómago todo el día", le dijo a Sanders.

Cuando era una joven médica, Sanders puso su fe en su tenacidad e intrepidez. "La doctora debe ponerse su gorra de cazador de ciervos", escribió, "y desentrañar el misterio". La línea era recta y clara. Síntomas: comienzo. Diagnóstico: medio. Tratamiento: fin. Y aunque los finales de sus historias no fueron felices, como en un pronóstico terminal, fueron, al menos desde el punto de vista narrativo, completos. Pero en la clínica de COVID prolongado, el diagnóstico es lo último que Sanders sabe con algún grado de certeza. El medio y el final son oscuros. Una enfermedad crónica no es una historia satisfactoria. Difícilmente califica como una historia.

El COVID-19 se convierte en COVID prolongado en aproximadamente el 10 por ciento de los casos y los científicos no saben por qué. Cada vez hay más pruebas que sugieren que el virus (o fragmentos del mismo) permanece en “depósitos” del tejido de los órganos durante mucho tiempo. Por lo tanto, el virus en sí podría estar causando síntomas o podría estar desencadenando una respuesta autoinmune, de la misma manera que se cree que el virus de Epstein-Barr activa la esclerosis múltiple, por ejemplo. O el COVID-19 puede activar virus latentes, como el VEB, que pueden dormir durante décadas en el cuerpo y despertarse para causar síntomas. O los síntomas pueden ser causados ​​por inflamación. Los ratones de laboratorio infectados con un caso leve de COVID-19 sufren una inflamación menor en los pulmones pero “un daño significativo en el cerebro”, dijo Iwasaki.

Estas causas hipotéticas, o desencadenantes, pueden no ser mutuamente excluyentes. Pueden ser en cascada, superpuestos o hechos a medida: el COVID prolongado puede articularse de manera diferente según el entorno dentro de cada huésped. Pero hasta que los investigadores puedan desarrollar tratamientos específicos, Sanders tiene que descubrir, prescribir y sugerir las soluciones poco sofisticadas que existen. Por eso se emocionó, a la manera de un nerd o un fanático, cuando en julio el servicio de salud irlandés publicó un informe de 173 páginas titulado secamente “Intervenciones para mejorar los síntomas prolongados de COVID: una revisión sistemática”. Recopiló y evaluó 57 tratamientos médicos probados. La mayoría eran estudios pequeños no replicados. En muchos casos, no se había medido la seguridad y “no se identificaron tratamientos definitivamente efectivos”. Aun así, aquí había algo que Sanders podría utilizar como hoja de ruta. Tomó 15 páginas de notas.

Constantemente sopesa su obligación de practicar la medicina basada en la evidencia frente a una realidad en la que no hay evidencia. "Estoy aquí en el éter donde nadie sabe nada", dice. Entonces, aunque algunos médicos están usando una terapia combinada de potentes anticoagulantes y medicamentos antiplaquetarios para tratar los microcoágulos comunes en el COVID prolongado, ella lo piensa dos veces: “Estos medicamentos tienen enormes riesgos potenciales. Si una persona que toma estos medicamentos se cayera de su bicicleta, podría morir”. Sanders envía tantos pacientes como puede a un colega de Yale que realiza una prueba clínica sobre la eficacia de un tratamiento de 15 días de Paxlovid en pacientes con COVID prolongado y, a veces, prescribe una dosis baja de naltrexona, aprobada para los trastornos de adicción pero que se utiliza con frecuencia sin autorización. para tratar el dolor crónico.

Pero, sobre todo, nada en el mismo mar de opciones no probadas que sus pacientes. “La gente intentará literalmente todo”, dijo Lisa McCorkell, cofundadora de Patient-Led Research Collaborative, que ha tenido COVID durante mucho tiempo desde marzo de 2020. “La respuesta a la pregunta '¿La gente está intentando esto?' es 'sí'”. A veces Sanders prescribe un ciclo de terapia con oxígeno hiperbárico: dos horas al día, cinco días a la semana, durante seis a ocho semanas, en una cámara presurizada de oxígeno puro. Un estudio prometedor ha demostrado mejoras en la confusión mental, aunque no está claro cuánto duran. Le intriga la utilidad de ciertos suplementos, como el ácido alfalipoico, que en combinación con la coenzima Q10 puede aumentar la energía, y la quercetina, que puede tener un efecto antiinflamatorio. Está más dispuesta que nunca a dejar que los pacientes impulsen el tratamiento, en un caso dándole a un hombre con insomnio extremo un antidepresivo infrautilizado que tiene el efecto secundario de somnolencia, junto con la sugerencia de que compre algunas gomitas de marihuana. El tratamiento más arriesgado que ha probado fue derivar a un paciente a un cirujano para que le realice una inyección en el ganglio estrellado; la paciente había leído en su grupo de Facebook que podría restaurarle el sentido del olfato. Si los tratamientos son seguros, Sanders se inclina a adoptar una postura de no hacer daño, pero sí ayudar. El insomne ​​volvió a dormir y la mujer olió el café por primera vez después de su procedimiento. “Estas son anécdotas de uno”, advierte Sanders.

Pero Christopher estaba al límite de su capacidad y Sanders se inclinaba por no tocar el violín. Lo primero que abordó fue su sueño. Ella remite a casi todos los pacientes a una prueba de apnea del sueño y se sorprende al ver cuántos dan positivo. En cualquier caso, un paciente puede tener confusión mental debido a un COVID prolongado o falta de sueño, o ambas cosas, pero si aborda el sueño, podría solucionar la confusión mental, e incluso si no lo hace, podría solucionar el sueño.

Entonces Sanders le recetó algo para sus POTS. Christopher no recibe suficiente sangre para sus órganos. Como ella se lo explicó, cuando las personas sanas pasan de estar sentadas a estar de pie, la sangre que se acumula en su zona media en un área llamada esplácnica (le encanta decir esplácnica) inmediatamente asciende hacia el corazón y el cerebro. Pero en su caso, ese mecanismo se rompe, generando mareos, dificultad para respirar y confusión mental. Le ofreció a Christopher la solución más simple: medias de compresión recetadas, a las que llamó “prendas” para calmar su orgullo masculino pero que, según le dijo a su madre, son como las pantimedias con control superior más fuertes del mundo. De treinta a 40 mililitros de mercurio a presión, constantemente, en piernas y abdomen. Sanders dijo que cree que las medias, que luego admite que son “primitivas” y “no elegantes”, lo harán sentir mejor casi al instante.

Actualmente, la clínica comparte espacio con el equipo de atención de heridas de Yale (sus pacientes habitan una sala de espera con personas que se recuperan de disparos y mordeduras de perro), pero está previsto que se traslade a nuevas instalaciones más grandes en octubre. Sanders espera eventualmente ampliar el mandato de la clínica para incluir pacientes con todas las infecciones de larga duración y demostrarle a Yale que vale la pena apoyarla a largo plazo. Esto sería, en pequeña medida, un trastorno de la jerarquía médica, en la que los internistas se encuentran entre los peor pagados porque lo que hacen para ganarse la vida no es intubar, operar o extraer, sino escuchar, hacer preguntas y aconsejar. El “superéxito” para Sanders sería que le sucedieran en la clínica un equipo de médicos jóvenes y ambiciosos que puedan encontrar la misma satisfacción que ella en la incertidumbre: “Al final de cada cita, cada médico tiene que preguntar: ¿Qué ¿Qué voy a hacer hoy por este paciente para mejorarlo? Es una pregunta con más matices y las respuestas provienen de una sensación no totalmente absoluta de saber qué hacer”.

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